De tijd die Matthijs Kienhuis heeft doorgebracht in een

isolatiekamer

Geesteren – 15 augustus 2003 – Telegraaf

Matthijs Kienhuis

Matthijs Kienhuis heeft maanden doorgebracht in isolatiekamers in verschillende ziekenhuizen. Tijdens die ziekenhuisbezoeken bedacht hij manieren waarop het verblijf voor patiënten draaglijker gemaakt kon worden.

GEESTEREN – De familie Kienhuis wordt nog elke dag geconfronteerd met het verlies van hun zoon Matthijs. Op 21 juli 2001 werd bij hem de bloedziekte leukemie geconstateerd. Op verzoek van hun overleden zoon richten ze nu Stichting Matthijs op, om het leven van leukemiepatiënten in het ziekenhuis draaglijker te maken.

‘Steeds als ik wakker schrik, blijkt het geen nare droom. Heel veel dromen, zelfs nare, had ik hem willen wensen, want uit dromen kun je ontwaken. Maar dat was Matthijs niet gegund. Op vijf februari 2002 hield hij, 23 jaar jong, definitief op met dromen.’ Aan de keukentafel van hun huis in Geesteren zitten Harry en Suzan Kienhuis, samen met hun oudste zoon Ruben. In de huiskamer staat een grote glazen vaas met daarin een foto van Matthijs en drie gedroogde rode rozen. Een van de bloemen gaf Matthijs aan zijn moeder op haar verjaardag in 2002, de dag dat hij een fatale bloeding in zijn hersenen kreeg. Moeder Suzan beschrijft hem als een hele open, vrolijke jongen. Hij was gek van muziek, heel spontaan en creatief. Hij zag ook altijd de zonnige kant. Vrolijk, vol levensvreugde en moed. ‘Matthijs studeerde Commerciële Economie aan de Saxion Hogeschool in Enschede en woonde nog thuis. Zijn slaapkamer is nog niet veranderd, het bed is opgemaakt. Er liggen stapels cd’s op het bureau, op de wastafel staan zijn lenzen in de vloeistof, terwijl zijn blauwe elektrische gitaar keurig ligt opgeborgen in een koffer. In een hoek van de kamer hangt een bundel rauwlinten. ‘Nadat hij was overleden dacht ik wel eens dat hij zomaar weer binnen zou kunnen lopen. Dat ga je jezelf wijsmaken. Het verlies een plekje geven lukt niet zomaar’, zegt Suzan. ‘Het gemis blijft, dat wordt eerder sterker dan dat het over gaat.’

Levensgevaarlijk
Het opzetten van Stichting Matthijs helpt de familie het drama te verwerken. De stichting wil het loodzware verblijf van leukemiepatiënten in de isolatiekamers een beetje veraangenamen. Matthijs lag in totaal 161 dagen in een isolatiekamer in het Medisch Spectrum Twente (MST) en in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) In Leiden. Daar worden allerlei maatregelen genomen om bacteriën zoveel mogelijk buiten de deur te houden. Omdat je afweersysteem het na de chemokuren compleet laat afweten, is de minste infectie met een levensgevaarlijk. Bezoek moet eerst door een sluis, de handen wassen en soms zelfs een mondkapje voor. Iemand met een beroep waar je met veel mensen in aanraking komt, moet voor het bezoek schone kleren aantrekken.

‘Als ik klaar ben met de kuren, schenk ik iedere isolatiekamer een magnetron’
De enige afleiding die Matthijs in zijn isolatiekamer had was video’s kijken en spelen op zijn elektrische gitaar. Natuurlijk kwam er ook bezoek. Zijn mobiele telefoon lag in de la van zijn nachtkastje, om sms-jes te kunnen sturen. Tussen de kuren door maakte Matthijs plannen om het verblijf in de isolatiekamer te verbeteren. Tegen Ruben zei hij gekscherend dat ij met zijn kale hoofd wel een sponsortocht wilde lopen als dat zou helpen geld bij elkaar te brengen. Matthijs kreeg in het ziekenhuis de maaltijden op vaste tijdstippen. Dat was vaak lastig, omdat hij door de chemokuren op de vreemdste tijdstippen trek kreeg. Het eten was dan al koud geworden. Hij zei tegen zijn moeder: ‘Als ik klaar ben met de kuren, schenk ik iedere isolatiekamer een magnetron.’ Tijdens het verblijf in het ziekenhuis brachten zijn ouders, die een slagerij hadden, regelmatig maaltijden naar het ziekenhuis. Of blikjes knakworstjes, waar Matthijs op een gegeven moment gek op was. Die maaltijd en warmde hij in de waterkoker op. ‘Op het tijdstip dat het ziekenhuis het eten verstrekt, ben je vaak te misselijk om iets naar binnen te krijgen. Op een ander tijdstip iets eten wordt moeilijk’, zegt Suzan. ‘Het personeel moet met beperkte middelen maximale inspanningen leveren. De meer toegespitste zorg voor patiënten in isolement, zoals het plaatsen van magnetrons, lijkt zo vanzelfsprekend en het ziekenhuis zou ze ook wel willen doorvoeren, maar juist geldgebrek kan het niet’.

Afleiding
Contact met de boutenwereld is voor iemand die in het ziekenhuis hermetisch wordt afgesloten van het normale ziekenhuisleven heel belangrijk. De stichting wil laptops in de isolatiekamers plaatsen, dat het contact met de buitenwereld gemakkelijker maakt. Afleiding in de vorm van video’s of dvd’s is ook geen luxe. ‘We brachten gemiddeld tien video’s per week naar Matthijs. Die keek hij alleen, of met iemand van de verpleging. Een jonge jongen van 22 gaat natuurlijk niet om tien uur naar bed. Het leven van de familieleden werd in de tijd dat Matthijs ziek was behoorlijk omgegooid. Broer Ruben, die artsenbezoeker is, ging evenals zijn ouders dagelijks op bezoek bij Matthijs. Zijn werk werd ondergeschikt. ‘Je blijft vechten voor een sprankje hoop. Als je ziet dat na de eerste chemokuur zijn haar weg is, dat hij misselijk en ziek is, dan voel je je machteloos en verdrietig. Dat laat je natuurlijk niet zien, daar heeft je broer niets aan. ́

‘Toegespitste zorg lijkt vanzelfsprekend, maar het geld ontbreekt’
In de Slagerij is in die periode extra personeel ingezet, zodat Suzan en Harry hun zoon regelmatig konden bezoeken. Suzan ging twee keer per dag naar het ziekenhuis. Haar levensritme stemde ze af op de bezoekjes. Toen Matthijs voor behandeling in het ziekenhuis in Leiden lag, logeerde ze bij vrienden in Vleuten. Harry en Ruben reisden na hun werk vanuit Geesteren naar Leiden. Het leek erop dat de kuur zou werken, maar een schimmelinfectie werd Matthijs fataal. Wrang genoeg bleek na zijn overlijden dat zijn beenmerg schoon was. De beenmergtransplantatie zou begin april plaatsvinden. Een donor was al gevonden in Italië. Na een half jaar in het ziekenhuis te hebben gelegen voor de zware behandelingen tegen leukemie, overleed Matthijs toch doordat zijn immuunsysteem de schimmelinfectie niet kon afweren. Het besef dat een verblijf op een isoleerkamer veel draaglijker gemaakt kan worden met een paar kleine aanpassingen heeft er toe geleid dat Stichting Matthijs werd geboren. Eind september wordt Stichting Matthijs notarieel bekrachtigd. De leden van het stichtingbestuur hebben allemaal een band met Matthijs. Zijn mentoren de directeur Instituut Marketing en International Business van de Saxion Hogeschool Enschede nemen erin plaats. Ook de hematoloog en een verpleegkundige van het MST en zijn huisarts zullen meewerken. Suzan zelf zit ook in de stichting. Eind augustus begint de introductieweek van de Saxion Hogeschool, de HOI-week. De eerste geldinzamelingsactie gaat dan van start. Stichting Matthijs wordt in september opgericht om het verblijf van patiënten die in het ziekenhuis in een isolatiekamer moeten verblijven te vergemakkelijken. Voor het plaatsen van laptops, magnetrons, een eigen videotheek en nog veel meer is geld nodig. In eerste instantie zal de stichting zich richten pop de faciliteiten in het Medisch Spectrum Twente. Als er geld genoegt verzameld wordt, wil de stichting ook andere ziekenhuizen in het land helpen aan meer mogelijkheden om het verblijf van leukemiepatiënten in ziekenhuizen te vergemakkelijken. 13.21.04.474 ten name van de Stichting Matthijs in Geesteren.